Les maladies neurodégénératives sont des maladies chroniques progressives touchant le système nerveux central. Elles sont fréquentes et leur fréquence augmente avec l’âge. En raison du vieillissement de la population et en l'absence de traitements curatifs, le nombre de personnes souffrant de maladies neurodégénératives a considérablement augmenté au cours des dernières décennies. Afin de répondre aux besoins générés par cette situation, les pouvoirs publics ont étendu les plans Alzheimer à l'ensemble des pathologies neurodégénératives et ont établi la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement (loi A.S.V.).
Epidémiologie des maladies neurodégénératives (M.N.D.)
On compte en France plus d’un million de personnes touchées par la maladie d’Alzheimer et autres démences et environ 160 000 personnes traitées pour la maladie de Parkinson. Par ailleurs, on constate chaque année environ 2 300 nouveaux cas de maladies du motoneurone, causé principalement par la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ces chiffres devraient croître dans les années à venir.
Les maladies neurodégénératives sont une cause majeure d’invalidité, de dépendance, d’institutionnalisation et d’hospitalisation. Elles ont un impact très important sur la qualité de vie des personnes atteintes ainsi que sur celle de leurs proches et de leurs aidants.
L’action d’Ethicare dans le domaine des M.N.D.
EthiCare dispose d’une solide expertise dans le domaine du vieillissement et des M.N.D., ce qui nous permet de vous accompagner aussi bien sur le plan de la formation que de l’opérationnel :
Nos formations pour accompagner les patients âgés ou atteints de M.N.D.
Nous proposons une douzaine de formations dédiées à la prise en charge des patients âgés ou atteints de M.N.D., dont une agréée DPC (Développement Professionnel Continu). Ces formations abordent des thématiques relevant de la Connaissance de l’usager, de l’expertise clinique et de la gestion de la relation et de la communication. Plus de détails ici
Notre accompagnement pour l’opérationnel
Nous pouvons intervenir de différentes manières pour vous soutenir sur le plan opérationnel : La réalisation d’un audit permet de dresser un état des lieux de votre établissement : environnement géographique, caractéristiques démographiques et socio-économiques de la population, épidémiologie des M.N.D., offre et ressources présentes sur le territoire pour leur prise en charge, politiques locales le cas échéant.
Dresser l’état des lieux permet d’établir un diagnostic pour votre établissement et de vous proposer un projet adapté aux besoins de votre territoire. Une fois le projet validé, nous vous proposons une stratégie pour sa mise en œuvre et vous accompagnons si besoin dans les différentes étapes de celle-ci.
Un exemple d’intervention : Réalisation d’une note exploratoire pour la mise en place d’une plateforme territoriale des M.N.D. dans le Gard
La région Occitanie présente de fortes disparités en matière de prise en charge des M.N.D. :
un centre-expert situé à Toulouse avec un rôle de Plateforme d’appui, d’expertise, d’orientation et d’information pour les patients, les aidants et les professionnels ;
un autre pôle du même type est en cours de développement à Montpellier.
des Centres Mémoire Ressources et Recherche existent également aux C.H.U. de Toulouse et Montpellier.
le département du Gard ne présente pas de structure équivalente malgré la présence de centres ressource mémoire et d’un centre-relai pour la prise en charge de la sclérose en plaque. De plus, l’offre médicale de premier recours est peu dense avec une évolution défavorable de la démographie médicale sur le territoire. Corrélée à l’augmentation de l’incidence et la prévalence des M.N.D., cela laisse présager une forte tension dans les années à venir sur ce territoire.
Dans ce contexte, EthiCare a été mandaté par un acteur du secteur pour réaliser un état des lieux précis de la situation du département en matière de M.N.D. afin de déterminer le modèle le plus à même de répondre aux besoins de la population compte-tenu de l’offre existante.
Notre mission nous a conduit à interroger des acteurs de terrain et à travailler à partir des différentes bases de données à notre disposition. Nous avons ainsi pu proposer plusieurs axes de développement possible pour cet acteur.
En complément : en savoir plus sur les M.N.D. et leur prise en charge
Plans nationaux et feuilles de route
À la suite des trois premiers plans nationaux Alzheimer, le plan national maladies neurodégénératives 2014 - 2019 (P.M.N.D.) s’est étendu à l'ensemble des pathologies neurodégénératives et notamment la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques. Une feuille de route « maladies neurodégénératives 2021-2022 » a été publiée dans la continuité de ces plans. Elle doit être enrichie et complétée par la feuille de route 2023 – 2024 (non publiée à ce jour).
L’objectif des 10 axes de la feuille de route est de maintenir certaines actions essentielles pour renforcer la réponse collective aux enjeux des M.N.D. et notamment la prise en soins et l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches aidants. Elle est également ciblée sur les mesures du P.M.N.D. pour lesquelles l’inachèvement ou le besoin d’appropriation requièrent une poursuite des efforts.
Consolidation des acquis en matière d’entrée dans les parcours
Meilleure réponse dans les situations de rupture de parcours par troubles psycho-comportementaux
Parcours et réponses adaptées aux malades jeunes (Alzheimer, parkinson, S.E.P.)
Meilleur accès à la Recherche
Adaptation de la prise en charge hospitalière (évitement des hospitalisations inadéquates avec un travail en amont – Ehpad – et construction de références pour une prise en charge hospitalière adaptée)
Adaptation du parcours du patient malade de Parkinson (notamment neurostimulation)
Valorisation des efforts français en Europe et échanges sur les bonnes pratiques
Prévention
Approche médico-sociale
Démocratie en santé
La feuille de route actualisée pourrait comprendre les mesures suivantes :
la mise en œuvre de centres experts coordonnateurs qui joueraient un rôle d'animation de la filière et de fluidification de la prise en charge des pathologies à la frontière entre neurologie, psychiatrie et gérontologie ;
une meilleure intégration de la maladie à corps de Lewy par les U.C.C. mobiles ;
une complémentarité entre le premier et le deuxième recours pour réduire les délais d'accès à la consultation spécialisée, "actuellement de 3 à neuf 9 " ;
une meilleure information des patients, médecins et maisons sport-santé pour favoriser la pratique d'activité physique adaptée aux patients porteurs de M.N.D.
Contactez-nous pour en savoir plus : contact@ethicare.fr